SONRISAS PINTADAS DE AZUL

Blog Parlatea

Historias, momentos, vivencias de nuestras familias azules.

DESCUBRIENDO EL AUTISMO

Escrito por parlatea 18-07-2017 en DESCUBRIENDO EL AUTISMO. Comentarios (0)

     Hola a tod@s!!! Que alegría volver a escribir! Como lo echaba de menos! Por varias circunstancias tuve que dejar un tiempo este maravilloso blog pero volvemos con nuevas energías con un último relato antes de las vacaciones.

     La historia de hoy es como dice su autora “tan igual y tan distinta a las demás” porque esta es su historia, la historia de un pequeño llamado Lucas y sus papas, pero leyéndola volvernos atrás en el tiempo a aquel momento en el que por una vez deseábamos que fueran los demás los que tenían razón y ser nosotras las equivocadas, lo que hubiese dado entonces por poder decirles que tenían razón y que era yo la que tenía que veía fantasmas donde no los había, pero por desgracia no era así, y negarlo es lo peor que podemos hacer por nosotros y sobre todo por nuestros pequeños. Al principio es todo muy difícil, una montaña rusa de emociones que poco a poco aprendemos a gestionar y a utilizar a nuestro favor y al de nuestros hijos, porque el diagnostico no es el fin sino un nuevo principio.

     Así que os dejo con la historia de Lucas y de sus padres, nuevos en este maravilloso mundo azul, nuevos en nuestra asociación y en nuestras vidas, porque si algo bueno tiene todo esto es que conoces a gente tan maravillosa como esta familia. Gracias por compartir vuestra historia con nosotros.


     Buenas tardes. No me he presentado ni he contado nuestra historia, tan igual y tan distinta a las vuestras. Mi pequeño se llama Lucas, tiene 21 meses y desde los 17 estamos en evaluaciones y pruebas. Yo ya llevaba "mosqueada" desde el año, pues veía que no avanzaba tan rápido como los otros, pero ya sabéis, una no quiere presionar ni presionarse. Pero una mañana de domingo, la del 5 de marzo de este año, de repente, su obsesión con los cuentos me arrancó la venda y lo vi claro. De repente, todas las piezas encajaron y vi con dolorosa claridad todos los signos de autismo. Fue de un segundo para otro, y una angustia se apoderó de mi cuerpo durante meses. Su falta de interés por explorar, su notable retraso psicomotor, ni una palabra aún, su falta de intención comunicativa... No voy a contar el rosario de síntomas, no tiene sentido. Pero a partir de ahí empezamos con la peregrinación de médicos, especialistas y equipos de atención temprana que tod@s conocéis muy bien. Nadie nos decía nada claro, nadie nos ha dicho aún nada claro. "Tiene síntomas sí, pero es muy pequeño..." "Si fuese autismo, sería en un grado leve, mira como sonríe, fija la mirada, imita..." Pero yo en el fondo lo sé. Una madre lo sabe. Una madre lo entiende, pero la esperanza siempre está ahí, aferrándose en tu cerebro firmemente, nublando la razón. "Puede ser TEL, puede ser..."

     Inmediatamente su padre y yo nos pusimos manos a la obra y una semana después estaba escolarizado para mejorar la sociabilidad y le buscamos tratamiento de estimulación logopédica.

     Hemos estado tres meses en las tinieblas de la incertidumbre, buscando evidencias de que mi niño adorado no tiene TEA (algo sí tiene, pero no TEA) y los hostiazos de realidad han sido muy duros. La montaña rusa emocional en la que hemos estado nos ha roto en dos, pero finalmente, hace poco más de un mes, otra venda cayó de mis ojos. En una sesión de psicomotricidad (Lucas iba desde los 9 meses con niñ@s neurotípic@s porque aún no sospechábamos nada) vino un niño nuevo de 2,5 años, claramente con autismo. Pero su madre aún no lo sabía, negación total, porque era más que evidente. La sesión fue horrible, el pobre niño se la pasó gritando y queriendo salir, estresado. Y la madre decía cosas sin sentido, como las que decía yo. Me sirvió de espejo y el niño de reflejo de Lucas. Esa tarde lo acepté, lo asumí y le abrí los ojos a mi marido. Lloramos durante horas, sacamos todo lo que nos había estado carcomiendo por dentro, hablamos de todo lo que nos dolía, de nuestros miedos, de nuestros sentimientos (tan feos a veces....), de nuestro niño... Nos juramos muchas cosas, nunca dejaríamos de luchar por Lucas, revisamos el pasado y nos planteamos el futuro... Todo está por hacer, y todo es posible. A partir de ahí hemos empezado a decirlo a la gente más cercana y bueno, como a vosotros os habrá pasado, muchos siguen en la negación, otros en el enfado, otros en la compasión, otros en los bien-intencionados-pero-no-queridos consejos. No sé si os pasa, pero la mayoría de las cosas que me dice la gente me suenan a mierda.... siento la palabra, pero no lo soporto. Todo el mundo a mi alrededor es más fuerte que yo. Todo el mundo conoce el futuro de mi hijo menos yo. "Ya verás que es algo leve y que no se le va a notar" "Va a ser independiente, se va a integrar muy bien".... “Bueno, está sano, que es lo importante...”

     Y así estamos a día de hoy, en el camino que empezamos hace poco más de un mes (aunque en realidad son más de 4 meses) y todavía con días malos, buenos y otros horribles (Y sé que me queda muuucho aún en este duelo).

     Lucas ha mejorado mucho. Ya señala (lo que nos ha costado!), imita mucho más, ya no grita en el parque, va tolerando mejor las aglomeraciones, mira a los niñ@s aunque aún no se acerque e incluso parece que está empezando juego pre-simbólico. Todo muy despacito, todo con mucha paciencia y perseverancia... ¡Qué os voy a contar a vosotr@s!

     Ahora solo intento pensar en el día a día, no mirar al mañana o al año que viene porque me hundo. Hay que atar bien firme los pensamientos porque vuelan, alto y rápido, y entonces duelen y se convierten en dardos envenenados. Pero siempre aparece alguien que anima, que te devuelve la esperanza porque su hijo ha conseguido esto o lo otro...

     Esta es nuestra historia de momento, porque acabamos de empezar a escribirla y os aseguro que nos quedan muchos capítulos de conquistas y alegrías que escribir.


     Esta ha sido su historia y un poco también la nuestra que seguirá escribiendo cada vez con menos dolor, porque cuando no sólo se asume sino que se normaliza todo duele un poco menos y cada vez son más las alegrías y menos las penas.

     Disfrutad tod@s de un maravilloso verano con vuestr@s maravillosos peques y nos vemos a la vuelta de las vacaciones con más SONRISAS PINTADAS DE AZUL.


FELICIDADES MAMÁ

Escrito por parlatea 08-05-2017 en Felicidades mamá. Comentarios (0)

¡¡¡Felicidades mamás azules!!! Hoy es nuestro día, hoy los hijos reconocen a sus madres el esfuerzo y la dedicación de todo el año, la mayoría de las madres de todo el país reciben regalos, unos más caros  y otras más baratos, unas reciben lo último en tecnología y otras regalos caseros hechos con sus manitas, unas se quejan de pocos regalos y otras  darían lo que fuera por un beso, por un abrazo, por una mirada… Pero hoy el relato no va de nosotras, que aunque valemos mucho, tanto como cualquier madre pero con más piedras en el camino, no todo el mérito es nuestro, nosotras también somos hijas y le debemos mucho a grandes mujeres que han dado todo lo que han podido y más por nosotras y que ahora lo siguen haciendo por nuestros hijos. Hoy tenemos el punto de vista de una gran madre y abuela que sigue al lado de su hija, porque reconozcamoslo,  aunque supuestamente  somos independientes a veces no se que haríamos son ellas. Muchísimas gracias abuelas!!!

Hola:

Soy una orgullosa abuela de dos niños con autismo, para mi son lo más grande que tengo.El mayor es un niño bueno y cariñoso que está todo el día dándonos besos y abrazos e insistiendote en que estés contento,muy autónomo y aunque no habla se le entiende todo,el pequeño es un terremoto que está todo el día con bailes y ocurrencias de las suyas ,que le encantan los animales. Ademas está empezando a hablar y todo lo repite.

Cuando nació el mayor no pensabamos que nada ocurriera,todo estaba bien y era un niño sano pero a los dos añitos le diagnosticaron autismo para todos fue muy doloroso,yo me repetía que por que a nosotros que acabábamos de pasar por la muerte de mi marido después de una larga y dura enfermedad,no sabíamos cómo afrontarlo y fuimos a médicos y a lugares para ayudarnos a comprender y nos han ayudado mucho las terapias,el diagnóstico del pequeño no nos pilló tan de sorpresa así que dimos los mismos pasos que con su hermano y va funcionando y respondiendo.

Son para lo que vivo,ellos te lo dan todo sin pedirte nada,son mi alegría de cada día,cuando estoy con ellos se me olvidan todas las penas y los quiero con locura.Por ellos vale la pena luchar y lo haré hasta que me aguanten las fuerzas.

Besos,besos,besos,besos,muchos besos

Que grandes nuestras abuelas azules!!!

Hasta la próxima con más SONRISAS PINTADAS DE AZUL.


PRINCESA DE ZAPATITOS ROJOS

Escrito por parlatea 22-04-2017 en HERMANOS. Comentarios (0)

     

     Hola a todos, el post de hoy va de hermanos, porque cuando el autismo entra en casa no sólo cambia la vida de los padres, sino también de los hermanos, que tienen que ver sin entenderlo muy bien como su hermano o hermana se lleva prácticamente toda la atención de papá y mamá incluso cuando no "se portan bien". Entender porque tu hermano puede tirar los juegues en una rabieta y luego tu los tienes que recoger mientras mamá esta abrazándole para calmarle es difícil, muy difícil.

     Son grandes terapeutas para sus hermanos, yo siempre digo que la primera y más importante terapia que hizo mi hijo fue con su hermano, él le enseño a jugar y le sirvió de ejemplo para relacionarse con otros niños, le debe mucho a su hermano, más de lo que se imagina.

     Desarrollan una paciencia infinita y nosotros sin querer muchas veces les sobrecargamos con responsabilidades muy grandes para cuerpos tan pequeños, es importante intentar siempre sacar tiempo para ellos dentro de nuestras posibilidades, porque no nos olvidemos que son niños y que sólo quieren pasar tiempo con nosotros y poder jugar con sus hermanos y que todo esto es tan duro para ellos como para nosotros.

     Os dejo un relato de una de nuestras supermamas desde la perspectiva de su hijo mayor, uno de estos superhermanos a los que tanto debemos en este día a día tan duro. ¡¡¡ Gracias por el relato y un beso muy fuerte !!!


Para la princesa de zapatitos rojos

ME HUBIERA GUSTADO MUCHO JUGAR CON MI HERMANA PAULA PERO TODAVIA LE CUESTA MUCHO, A ELLA LE ENCANTA SALTAR EN LOS SILLONES, GRITAR , IR DE UN LADO PARA OTRO SIN PARAR PERO JUGAR COMO YO QUIERO NO SABE TODAVÍA, TODO HAY QUE ENSEÑARSELO, OJALA APRENDA ANTES DE QUE YO ME HAGA MUCHO MAS MAYOR…

CUANDO SÓLO TENÍA 7 AÑOS Y PAULA 2 , MI MADRE NO PARABA DE IR A LOS SITIOS QUE LE DECÍAN , SALÍA MUY TRISTE Y YO ME ACUERDO QUE LE DECÍA NO TE PREOCUPES MAMA ALGÚN DIA HABLARÁ, UNA NIÑA TAN BONITA TENÍA QUE TENER VOZ, ES NUESTRA PRINCESA…

A VECES TENGO QUE DISIMULAR Y ESTAR CONTENTO, PERO ME CUESTA.

QUIERO UNA FAMILIA NORMAL COMO EL RESTO DE MIS AMIGOS…ELLOS SALEN MUCHO Y NOSOTROS TENEMOS QUE ESTAR SIEMPRE PENDIENTES DE PAULA , QUE NO SE ESCAPE, QUE ESTE TRANQUILA, AVECES INCLUSO CUANDO SE ENFADA MUCHISIMO SIN SABER PORQUE MUERDE A MAMAY YO SUFRO….NO QUIERO QUE HAGA ESO, QUIERO QUE SE PORTE BIEN…SÓLO ESO.

MI MADRE SIEMPRE LLAMA A PAULA PRINCESA PERO CREO QUE ESTA MUY CANSADA, HA PERDIDO LA ILUSIÓN , ANTES TENÍA GANAS DE HACER MUCHAS COSAS Y AHORA SE LO PIENSA MAS, ESTA NUEVA VIDA ES MAS DIFÍCIL QUE LA OTRA QUE TENIAMOS, MAS AJETREADA Y TRISTE.

ELLA NOS ADORA , PERO ….YA HA EMPEZADO A DECIR MI NOMBRE , DICE “HOLA HUGO” AUNQUE SE LO TIENE QUE ANTICIPAR TODO MAMA.

ALGÚN DÍA SEREMOS MUCHO MAS FELICES PORQUE PAULA MEJORARÁ, MIS PADRES NO PARAN CON ELLA LA LLEVAN A TODAS LAS TERAPIAS , INCLUSO A UNA QUE ME HUBIERA ENCANTADO A MI…………..PAULA ESTE AÑO SE HA BAÑADO CON LOS DELFINES , SEGURO QUE ELLOS LE HABRAN DICHO QUE LA QUEREMOS MUCHO,

¿QUIÉN NO QUIERE A UNA PRINCESA LLAMADA PAULA? 

TOD@S LAS PERSONAS QUE LA CONOCEN SE ENAMORAN DE ELLA, POR ALGO SERÁ.

 


    Os dejo hasta la semana que viene con más SONRISAS PINTADAS DE AZUL.


DÍA MUNDIAL DE CONCIENCIACIÓN SOBRE EL AUTISMO

Escrito por parlatea 04-04-2017 en 2 DE ABRIL. Comentarios (0)

Hola a todos, hoy hay un post especial, no habrá relato pero si muchas emociones. 

En el 2008 la Asamblea General de las Naciones Unidas declaró el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo para hacer visible la necesidad de mejorar la calidad de vida de las personas con autismo para que puedan tener una vida plena y digna. En ParlaTea ese día lo celebramos por todo lo alto, el ayuntamiento de Parla nos cedió para tal fin la Casa de la Juventud y allí organizamos un día repleto de actividades. Tuvimos talleres, gymkana, castillos hinchables, photocall, suelta de globos azules y para rematar el día por la tarde un conciertazo del gran Fito Mansilla.

Hasta allí acudieron vecinos de Parla y alrededores para celebrarlo con nosotros.

Es para nosotros muy importante agradecer a todos los que acudieron a apoyarmos, en especial a Onda Bulevar que retransmitió esa mañana en directo, a Terapytec, Centro de Terapia integral que nos preparo un magnífico taller de botellas sensoriales, Dulcemisu con su taller de repostería creativa en el que los niños hicieron riquisimas galletas, al bar La Mezquita que nos presto las cámaras y nos suministro la bebida que se sirvió durante todo él día, el gran Fito Mansilla que nos regalo un magnífico concierto, Carol Marin que se acercó a darnos su apoyo, a los diferentes grupos políticos que componen el ayuntamiento de Parla y sobre todo a los vecinos, familiares y amigos que nos acompañaron y que hicieron posible un gran día lleno de sonrisas!!! GRACIAS A TODOS!!!!!

Os dejo con algunas fotos de este día tan especial!!!


Hasta la semana que viene con más SONRISAS PINTADAS DE AZUL.

NUESTRO GRAN APOYO

Escrito por parlatea 18-03-2017 en Nuestro gran apoyo. Comentarios (0)

  

   Como ya he comentado anteriormente nuestra asociación no solo la forman padres, madres y familiares, sino también amigos y grandes profesionales que no solo nos aportan en lo profesional sino también en lo personal, trabajan duro para ayudarnos a conseguir nuestros objetivos sin ningún interés mas allá que el de ayudar a nuestros niños. Hoy os traigo una relato de una de estas profesionales que conoció ParlaTea y se quedo con nosotros enamorada de estos peques tan maravillosos, porque suelen tener ese efecto en la gente, como ya he dicho muchas veces, conocerles es quererles porque son todo AMOR, no hay maldad en sus corazones y eso es lo que les hace tan especiales. Os dejo con su historia...


Cuantas veces me han preguntado por que decidí esta profesión. .. para mi es obvio, y no me cuesta resumirlo todo en una sola palabra AMOR. 

A pesar del tiempo o los años dedicados a este maravilloso mundo siempre algo te sorprende,  la vida siempre te enseña y te pone por delante momentos,  lugares y personas impresionantes. 

Si eso me ha ocurrido a mi. .. recuerdo hace casi un año ya cuando vi una preciosa luz en una mirada. . Mari Angeles, y en seguida me vinieron un montón de descripciones a mi cabeza. .. fuerza,  ilusión,  magia,  algo me dijo que tenía que estar con ella y con la familia PARLATEA en esta lucha y sobre todo que seria una AMISTAD indestructible, porque todo pasa por algo,  porque nada es casualidad.

No dude ni un momento en agregarme a esta familia y creo que ellos no dudaron tampoco en que formara parte de ella.. mi experiencia? ???? una de las mejores de mi vida. 

Me encontré con personas dispuestas a luchar por sus hijos, nietos, amigos...miradas ilusionadas y a veces de impotencia,  he visto muchas sonrisas por cada pequeño avance y también he visto lágrimas (casi siempre de emoción) he visto un mundo que dejando atrás lo profesional y hablando como persona me ha llenado hasta lo más profundo de mi alma. .. un mundo del que ya seré parte siempre. 

Me siento privilegiada, siento que mi alma y mi corazón crecen por momentos y esto solo es gracias a Mari Angeles (presidenta de ParlaTea) por haberme tendido su mano y hacerme entrar y tener un papel en este cuento fantástico pero real que estos padres, amigos,  abuelos, están haciendo posible,  con pocos medios pero con sus enormes fuerzas. 

No voy a hablar de los niños porque en este blog tememos historias maravillosas de personas que lo viven día a día en. primera persona. .. solo diré que ellos son los protagonistas de este cuento. .que dan muchísimo más de lo que reciben y que todos vamos a luchar para que sus sueños no se rompan. ... porque sueñan y sueñan bonito, porque su alma y su mirada son limpias. ..

Por eso y por muchas cosas más. . os pido que conozcáis el TEA, apoyeis nuestra causa y entonces solo entonces... acabareis enamorados como yo lo hice. . y querréis pertenecer a este cuento REAL para siempre. 

GRANDE PARLATEA!!!


     Hasta la semana que viene con más SONRISAS PINTADAS DE AZUL.